【那些年走过罕病的生命教育】我在…

【那些年走过罕病的生命教育】我在16岁的时候被医生确诊罹患罕病，记忆中我时常怀疑，从住进医院的那刻开始，自己失去了所有怀抱希望的语彙。没有人教我，如何面对生命这堂真实的课，如何能够超越疾病或生理疼痛？

医院像我的学校，学习的挑战是与繁琐複杂的医疗用语认识。

诊间教室内的对话语句仍存有熟悉的字，字符与字符的组成，却构成另一个陌生语言，让我想起国中课堂的数学题目，老师的凌乱字迹写满整片黑板，我却无法釐清解题脉络，恐惧陌生带来的无所适从。

「所以医生的意思是……」

医生未曾轻忽我散乱的问话，受过专业医病关系训练的解释，病名与疗程精确详尽，病情推断通过简化守则，应答模式耐心且不带评断。

「应该这么说……」

 

我专注盯著医护人员的神情，细听平淡语调下每一刻的高低变化，学著使用不熟悉的语彙解读、确认每个语带保留的回覆。

检查室的负责人就像各科老师会影响学习的心情，当冰冷仪器压上赤裸肌肤，疼痛想推拒时，会被警告要完成这门课程的目标：查出健康缺失！医院的日常告诉我治疗是严肃的事情，关乎生命的就不能排拒。

回想起那段的时光，家人曾经陪我走过生病的恐慌、怀疑以及自责。我恍然明白，自己听不见希望的语彙，沉默看著熟悉的人离我远去。

 

【如何让希望的语彙被倾听】 

其实，在病痛中失语的人们，期待深入的倾听，如同美国心理医师比尔．欧汉龙(Bill O’Hanlon) 的建议：

「同情对方的痛苦和苦难，不要尽是打气或想要「解决」问题，也别一味地提出忠告或建议。不要做任何事情，只要陪伴、拥抱、肯定对方的痛苦和苦难就好。

以同情的心态听他们诉苦，这对受苦的人来说是很有效的治疗方法，所以请注意听他的故事和心路历程。不要只想说自己的看法，或告诉对方他们应该怎么做。

请注意，很多人、许多文化对于快乐或正面的故事是有偏见的。不要想去改变、重写、重组或抹灭对方的故事，使它们变得正面或快乐。

面对挑战所做出的任何努力、忍耐或是力量，都应该给予肯定，而不要任何的怜悯。一边肯定，一边寻找任何可能性，但是不要一直提可能性。」

 

【若可能，不要一直提可能性】 

那时候我总是等待著离开诊疗室的日子，但心裡始终忐忑著，会不会最终是医院裡的人告知我，看似恒常不变的乏味时光，实质上所剩无几。因为疾病――死于医药副作用、併发症发生机率，死于医生口中术语的机率是否注定比别人大？

无法从机率找到此生的预言，我只能从一个诊间科别换到另一个诊间。

我不明白为什么自己活了下来，却经常想像自己的死亡。想著死亡的发生是否代表从乱数机率被选中的人，彻底失去活下来的可能性或机会？而我会不会是被选中的人？

寒冷冬夜，有人将针头一再扎进我的手背，告诉我，要放轻鬆才能找到血管。或是将显影剂注入我的体内，告诉我，难以呼吸的火烧灼热感是正常的。关于检查报告毫无进展，我想知道怀抱什么样的心情最为切合。

以前在学校没有人教我，如何面对生命这堂真实的课。

 

【不要老想被疾病偷走的日子】

 欧汉龙：「我们必须知道，有时候身体的影响会超过心理，但是这并不代表这是个人的弱点或缺点，那只不过是生理学的运作方式罢了。但是倒楣的事还是会发生，身体所遇到的事情最后成为人生很重要的一部分。」

当时的我在书页读到这段话，还没抓住人生很重要的那一部分答案是什么，眼泪一下子掉了下来。我不要再老想著被疾病偷走的日子，想用宽慰填满活下来的感觉。

即使疾病佔据了日常生活，也要相信我们、或我们的家人，并不是疾病的代名词。事实是，经历过疾病的人，身体所遇到的事情，最后都会成为人生很重要的一部分。那部分，要学习很久很久，才能学会，唸出希望的语彙。

（林芳如）